Tėvų patirtys gimus neįgaliam vaikui
Šabrauskaitė, Jurgita |
Butkevičienė, Rūta | |
Neįgalaus vaiko gimimas bei visa tai, kas vyksta po jo negalios diagnozavimo, kaip keičiasi šeimos funkcionavimas, emociniai ir psichologiniai tėvų išgyvenimai, vidinis bei išorinis pasaulis – labai konkretus šeimos patyrimo laukas. Vaiko su negalia gimimas ar vėliau diagnozuoti proto, psichikos ar motorikos sutrikimai reikšmingai lemia pokyčius šeimoje ir jos aplinkoje, kurie dažnai tapatinami su psichologine krize, pasireiškiančia tiek vidiniais sunkumais, susijusiais su kalte, baime, bejėgiškumu, savęs nuvertinimu, tiek išoriniais - socialine stigmatizacija, ryšių su socialine aplinka susilpnėjimu, specifiniais reikalavimais vaiko priežiūrai. Tyrimu „Tėvų patirtys gimus neįgaliam vaikui“ siekiama atskleisti tėvų emocinius išgyvenimus, vaikui diagnozavus negalią, ištirti tėvų adaptacijos prie negalios ypatumus bei aptarti šeimos funkcionavimo pokyčius, sąlygotus vaiko neįgalumo. Tyrime dalyvavo septynios mamos, auginančios vyresnius nei 10 metų vaikus su kompleksine negalia. Tyrimui atlikti buvo pasirinktas kokybinio tyrimo tipas, kuris suteikė galimybę pažvelgti į žmogų visapusiškai, suvokiant jo individualumą bei ištirti reiškinius tomis prasmėmis, kurias suteikia pačios tiriamosios. Darbo rezultatai atskleidė, jog vaiko negalios diagnozavimas sutrikdo tėvų emocinį bei psichologinį stabilumą, sukelia stresą šeimoje, paveikia tėvų tarpusavio santykius bei socialinius ryšius su aplinka, taip pat turi įtakos pirminiam motinos ir vaiko ryšiui, kuomet motina į savo neįgalų vaiką reaguoja perdėta globa arba atstūmimu. Tėvų, auginančių neįgalius vaikus, ryšiai su formalios pagalbos tinklu yra paremti informacijos poreikiu, tačiau tai neatspindi abipusio bendradarbiavimo tarp tėvų ir specialistų, kas galėtų padėti spręsti tiek socialines, tiek medicinines su vaiko priežiūra susijusias problemas. Tuo tarpu ryšiai su neformaliomis struktūromis (tėvų savitarpio pagalbos grupėmis, draugais, giminaičiais) yra pakankamai silpni, sąlygoti lūkesčių neatitikimu, nesupratimu, atsitraukimu.
The birth of a disable child and the events that happen after the diagnosis (changes in the functioning of family, emotional and psychological problems of parents, inner world and environment) – is the very specific field of experience. The birth of the disable child or mind, psychiatric or motoric disorders diagnosed later significantly effects changes in family and the environment. These changes are often identified as psychological crisis which manifest itself by inner difficulties related with guilt, fear, helplessness, low self-esteem and environmental problems such as stigmatization, decay of social relations, specific demands for child care. The aim of the research „Parents‘ experiences related to the birth of disabled child“ is to reveal parents‘ emotional experience after the diagnosis of disability, to explore parents‘ adaptation to peculiarities of disability and to discuss changes in family‘s functioning related to disability of child. Seven mothers bringing up children older than 10 years participated in the research. All children were diagnosed with complex disability. The qualitative method of research was chosen. It gave the possibility to view person holistically by grasping her individuality and to explore phenomena in meanings that are assigned by participants. The results revealed that diagnosing of child disability disturbs emotional and psychological stability of parents, raises stress levels in families, effects relationships of parents and social relations with environment. It also does impact to the primary bond between mother and child when mother reacts to the disabled child by excessive care or alienation. Parents‘relations with the formal help net are based on information need. However, it does not reflect reciprocal cooperation between parents and specialists. At the same time relations with no formal structures (self-help groups for parents, friends, relatives) are weak and based on inadequacy of expectations, misunderstanding and withdrawal.