Šeimos, turinčios neįgalų asmenį, gyvenimo kokybė
Indrašienė, Valdonė | Darbo gynimo komisijos pirmininkas / Thesis Defence Board Chairman |
Šinkūnienė, Jautrė Ramutė | Recenzentas / Rewiewer |
Moskvina, Julija | Darbo gynimo komisijos narys / Thesis Defence Board Member |
Mikulionienė, Sarmitė | Darbo gynimo komisijos narys / Thesis Defence Board Member |
Mikėnė, Svajonė | Darbo gynimo komisijos narys / Thesis Defence Board Member |
Vileikienė, Eglė | Darbo gynimo komisijos narys / Thesis Defence Board Member |
Šiandien plačiai rašoma, diskutuojama ir analizuojama negalios tematika. Domimasi neįgaliųjų gyvenimu, jų poreikiais, galimybėmis ir problemomis. Siekiama jų gyvenimo kokybės. Tačiau mokslinių studijų, atskleidžiančių neįgaliojo artimųjų gyvenimo kokybę, vis dar nepakanka. Šeimos narių situacija - aktuali problema, atspindinti šeimos išgyvenimo kokybės ypatumus. Tyrimo tikslas - atskleisti šeimos, turinčios neįgalų asmenį, gyvenimo kokybės ypatumus. Tyrimo uždaviniai: atskleisti neįgaliojo artimųjų svarbiausius kiekvienos gyvenimo (psichinės ir fizinės sveikatos, darbo, laisvalaikio, santykių šeimoje ir už jos ribų, materialinės situacijos, neįgaliojo ir šeimos ateities) srities bruožus, atspindinčius artimųjų gyvenimo kokybę; atskleisti veiksnius, gerinančius neįgaliojo artimųjų gyvenimo kokybę, remiantis jų pačių požiūriu. Tyrime dalyvavo 300 respondentų (neįgaliojo vaikai, broliai/seserys, tėvai ar sutuoktiniai). Darbe buvo atlikta mokslinės literatūros (psichologinės, edukologinės, teisinės) analizė. Siekiant įgyvendinti tyrimo uždavinius, pasirinktas kiekybinis tyrimas. Taikytas apklausos raštu metodas (klausimynas). Mokslinės literatūros analizė atskleidė, kad negalia ir požiūris į ją keičia ne tik neįgaliojo, bet ir jo artimųjų gyvenimą. Siekiant neįgaliojo šeimos narių gerovės, būtina jos siekti visose gyvenimo srityse. Valstybės pagalba neįgaliojo šeimai tik materialinė. Tyrimas atskleidė, kad neįgaliojo šeimos materialinė padėtis nėra prasta – šeimos neskursta, dauguma gyvena nuosavame bute su visais patogumais. Kadangi tenka rūpintis neįgaliuoju, ne visi šeimos nariai gali dirbti. Likusiems darbo rinkoje, darbas neteikia džiaugsmo, ir jis nėra savirealizacijos išraiška. Tai tik šeimos materialinė gerovė. Daugumos neįgaliojo artimųjų sveikata sutrikusi. Sveikatos sutrikimų kilmė – įtampa, stresas ir pervargimas. Prastos psichologinės savijautos priežastys taip pat yra neigiamas visuomenės požiūris į negalią, neįgalųjį, jo šeimą ir baimė dėl nepalankios šeimos narių ateities po 20 ir daugiau metų (vienatvė, nesaugumas, paramos stoka). Nors šeimos nariai bendrauja ir už šeimos ribų, daugelis turi artimą žmogų, kuriam gali atsiverti, išsipasakoti, laisvalaikį jie dažniausiai leidžia šeimos rate. Mėgsta būti gamtoje. Tyrimas rodo, kad neįgaliojo artimiesiems būtina psichologinė pagalba. Neįgaliojo artimiesiems turėtų būti suteikta galimybė pailsėti (neįgaliojo priežiūra savaitgaliais, nedarbo dienomis). Artimieji stokoja informacijos (apie paslaugas, galimybes, teises), kursų (psichologijos, slaugos, teisės, verslo) tematika. Būtina visuomenės neigiamo požiūrio į negalią, neįgalųjį ir jo šeimą, kaita (nuostatų kaita švietimo įstaigose, socialinių akcijų, nevyriausybinių organizacijų ir informacinių priemonių pagalba). Šį magistro darbą sudaro įvadas, sąvokų žodynėlis, 2 skyriai, išvados, rekomendacijos, literatūros sąrašas, santrauka lietuvių ir anglų kalbomis ir priedai. Darbo apimtis – 107 psl. (be priedų), 8 lentelės ir 21 paveikslų.
The topic of disability is widely discussed and analysed today. Interest is taken in the lives of disabled people, their needs, opportunities and challenges. It is aimed to improve their quality of life. However, there is a lack of scientific studies that reveal the life quality of the relatives of the disabled. Family members’ situation is a topical issue, reflecting the quality of family survival characteristics. Aim of the study is to reveal peculiarities of life quality of a family with a disabled person. Objectives of the study: * to reveal the features of everyday life reflecting the life quality of the relatives of a disabled person (mental and physical health, work, leisure, within and beyond family relationships, material situation, the disabled and the family's future). * to reveal factors improving the quality of life of the relatives of the disabled person according to their own point of view. The study involved 300 respondents (disabled children, brothers / sisters, parents or spouses). Analysis of scientific literature (psychological, educational, legal) was carried out in the study. In order to achieve the study objectives, quantitative research was chosen. A written survey (questionnaire) was applied. Scientific literature analysis revealed that disability and approach to it changes the life of not only the disabled but also of his loved ones. Welfare of the family members of a disabled person must be pursued in all areas of life. State aid for the family of a disabled is just material. The study indicates that the material situation of the family of a disabled person is not low – the families don’t live in poverty, most of them live in their own apartments with all amenities. As someone has to take care of the disabled person all the time, not all family members can have a job. For those who are in labor market their work doesn’t bring joy because it is not the best self-expression for them. This is only family’s material wealth. Most of the family members of a disabled person have poor health. Origin of health problems - tension, stress and overwork. The reasons of poor psychological well-being also include negative public perceptions of disability, a disabled person, his family and the fear of unfavorable family's future after 20 years or more (loneliness, insecurity, lack of support). Although family members also communicate beyond family boundaries, most of them have a close person they can open up and unburden to, most often they spend their leisure inside their family. They like to spend time in nature. The study indicates that the family members of a disabled person need psychological help. The family members of a disabled person should be given a possibility to rest (disabled person care on weekends, holidays). Relatives lack the information (about services, opportunities, rights) courses (on psychology, nursing, law, business). Society’s viewpoint towards disability, a disabled person and his family needs changes (change of regulations in educational institutions, aid of social actions, non-governmental organizations and information measures). This thesis consists of an introduction, glossary of terms, two chapters, conclusions, recommendations, references and summary in the Lithuanian and English languages, and attachments. Scope of work - 107 pages (without attachments), 8 tables and 21 pictures. Keywords: disability, family, family members, quality of life.