Šeimų, auginančių vaikus su negalia, psichosocialinė situacija

Abstract

Daugiau nei pusė tyrime dalyvavusių tėvų nurodė, kad vaiko su negalia auginimas apribojo jų dalyvavimą visuomeniniame gyvenime, o kai kurie atsisakė darbo dėl vaiko būklės. Viena iš priežasčių tokios situacijos - pagalbos iš neformalių ir formalių struktūrų stoka. Tyrimas atskleidė, kad specialistų ir šeimos sąveikoje stokojama tarpasmeninės partnerystės: svarbiausias eksperto vaidmuo skiriamas specialistams, pagalba vaikui dažnai būna atsieta nuo pagalbos šeimai. Nemaža dalis tėvų informacijos jiems rūpimais klausimais, auginant vaiką su negalia, iš specialistų gauna mažokai. Ypač šeimoms stiga pagalbos iš specialistų, padedančios palaikyti sėkmingą šeimos funkcionavimą, per mažai kreipiama dėmesio į šeimos poreikius ir šeimos vidinius išteklius. Tyrimas atskleidė, kad tėvams, auginant vaikus su negalia, ypač svarbūs šie poreikiai: informacijos (apie vaiko sutrikimų, raidos, ugdymo ypatumus, teikiamas paslaugas vaikui ir šeimai, technines priemones specialiųjų poreikių vaikams); materialiniai (namų aplinkos pritaikymas vaikui, didesnė finansinė parama, įsigyjant technines priemones); atokvėpio paslaugų (vaiko laikino palikimo tarnybos, vaiko laikinosios priežiūros namuose paslauga); bendradarbiavimas su specialistais palaikant partneriškus tarpusavio santykius; pagalbos šeimoms centrų plėtra; galimybė save realizuoti profesinėje veikloje; artimųjų emocinės paramos ir pagalbos ugdant vaiką su negalia poreikis.

Though in most families the relationships with other family members, relatives and friends have not changed, and some families claim to be united by the child’s disability, a part of parents maintain that there exist some tension in the family, the relationships have worsened or even been lost, that they do not receive any support from family members and other relatives and have to care for the child themselves. More than a half of respondents state that raising a disabled child limits their participation in social life, some of them have even left their jobs. One of the main reasons of such a situation is a lack of assistance from formal and non-formal structures. The research has revealed that there is a shortage of interpersonal partnership between specialists and families; assistance delivered for a child is often separated from assistance provided for the family. A substantial part of parents claim to be receiving insufficient information from specialists about the issues concerned with growing a disabled child. They especially lack assistance from specialists supporting successful functioning of the family, receive too little attention to their needs and internal resources of the family. The research has shown that parents growing children with disabilities attach great importance to the following needs: information (about children’s disabilities, peculiarities of their development and education, technical appliances for children with special needs), finance (adaptation of the home environment for a child’s needs, larger financial support in obtaining technical appliances); services of respite (services provided for a temporary shelter or housing of a child); cooperation with specialists in maintaining partnership interrelations; establishment of family support centres; possibilities of professional self-realization; and the need for relatives’ emotional support and assistance in growing and educating a disabled child.