Retomis ligomis sergančių pacientų teisių apsauga
Miškinytė, Justė |
Stakišaitis, Donatas | Recenzentas / Rewiewer |
Juškevičius, Jonas | Darbo gynimo komisijos pirmininkas / Thesis Defence Board Chairman |
Širinskienė, Agnė | Darbo gynimo komisijos narys / Thesis Defence Board Member |
Balsienė, Janina | Darbo gynimo komisijos narys / Thesis Defence Board Member |
Stakišaitis, Donatas | Darbo gynimo komisijos narys / Thesis Defence Board Member |
Retomis ligomis sergantys pacientai – ypatinga ir pažeidžiama pacientų grupė, todėl jų teisės turėtų būti itin gerbiamos ir užtikrinama tinkama jų apsauga. Dėl retų ligų naujumo, neištirtumo, vaistų bei gydymo nebuvimo ar nevisiško kompensavimo dažnai kyla skaudžių nesusipratimų, kurių pasėkoje rizikuojama pacientų gyvybe. Nagrinėjant retomis ligomis sergančių pacientų teises, kaip viena iš svarbiausių yra išskirtina teisė į kokybiškas sveikatos priežiūros paslaugas. Remiantis šios teisės turinio analize, galime teigti, jog prieinamumo, saugumo ir veiksmingumo kriterijų sąveika turi bene didžiausią įtaką tinkamam teisės į kokybiškas sveikatos priežiūros paslaugas įgyvendinimui. Nemažiau svarbios ir kitos retomis ligomis sergančių pacientų teisės, tokios kaip teisė į informaciją, teisė pasirinkti sveikatos priežiūros įstaigą ar teisė naudotis mokslo ir technologijų pažangos laimėjimais. Šios teisės neatsiejamos nuo teisės į kokybiškas sveikatos priežiūros paslaugas. Todėl pasitelkiant mokslo ir technologijų pažangos laimėjimus, intensyviai vykdant informacijos sklaidą (prie to aktyviai prisideda įvairios pacientų organizacijos), bendraujant su pacientu ir racionaliai priimant jam naudingus sprendimus, būtų visapusiškai užtikrinta retomis ligomis sergančių pacientų teisių apsauga.
Patients with rare diseases are special and vulnerable group of patients, so their rights should be respected with great honor and their protection should be guaranteed as well. There are many painful misunderstandings that can cause death for these patients because of the novelty and lack of researches of these rare diseases, absence of medicines and cerement or not fully compensated expensive drugs. One of the most important right while analyzing rights of patient with rare diseases, should be the right to get qualified health care services. On the basis of the content‘s analysis of this right, we could say that interaction of criteria like accessibility, safety and effectiveness have the biggest impact for the implementation of the qualified health care services. Other rights of patients with rare diseases like a right to the information, a right to choose a health care institution or a right to use science and technologies progress winnings are also very important. These rights are inseparable from the right to get qualified health care services. So, by using science and technologies progress winnings, intensively executing dissemination of information (where, by the way, active helpers are patients’ organizations), communicating with patient and adopting rational decisions, all rights would be fully ensured for patients with rare diseases.