Access to information supporting availability of medicines for patients suffering from rare diseases looking for possible treatments: the EuOrphan Service
| Author | Affiliation | |
|---|---|---|
Nacionalinis vėžio institutas | ||
Valuckas, Konstantinas Povilas | Nacionalinis vėžio institutas | |
Baiardi, Paola | Pavijos universitetas |
Kauno medicinos universiteto leidykla |
| Date |
|---|
2007 |
Europoje retomis ligomis serga maždaug 30 milijonų žmonių. Viena pagrindinių problemų – ribotos tokių pacientų galimybės gauti atitinkamos kokybės sveikatos priežiūros paslaugas, išsamios informacijos stoka, taip pat duomenų bazių, didinančių pacientų, gydytojų, mokslininkų, farmacijos pramonės bei valdžios atstovų bendradarbiavimo galimybes. Straipsnio tikslas – informuoti įvairių specialybių gydytojus, visuomenės sveikatos ir kitus sveikatos priežiūros specialistus apie EuOrphan paslaugą, kurios uždavinys – palengvinti informacijos apie retas ligas ir jų gydymą prieinamumą. Šia paslauga galima pasinaudoti interneto duomenų bazėje adresu: www.euorphan. com, kur vartotojams teikiama informacija apie retų ligų gydymą, pasaulinėje rinkoje esančius retųjų vaistų kategorijai priskirtus vaistinius preparatus, sveikatos priežiūros įstaigų teikiamas paslaugas retomis ligomis sergantiems pacientams, farmacijos įmonės gali gauti ekspertų konsultacijas dėl klinikinių tyrimų organizavimo ir šiuo metu vykdomų klinikinių tyrimų, retų ligų paplitimo statistikos, vaistų priskyrimo retiesiems, jų registravimo klausimais. EuOrphan paslauga – tai galimybė užmegzti ryšius tarp pacientų, sergančių retomis ligomis, pacientų organizacijų, gydytojų bei farmacijos įmonių, taip pat galinti palengvinti ir klinikinių tyrimų organizavimą. EuOrphan – vertingas informacijos šaltinis retomis ligomis sergantiems pacientams apie visoje Europos Sąjungoje ir už jos ribų esančius vaistus (jau registruotus ar dar kuriamus) retų ligų diagnozavimui, profilaktikai arba gydymui.
Currently in Europe, approximately 30 million people suffer from rare diseases, and a major problem is that many patients do not have access to quality healthcare for their disorders. Moreover, there is also a lack of quality information and a networking system aimed at supporting interaction among patients, clinicians, researchers, pharmaceutical industries, and governmental bodies. The purpose of this article is to inform physicians, public health care professionals, and other health care providers about EuOrphan service, the aim of which is to ensure easier access to quality information on rare diseases and their treatment. A set of web-based services is available at www.euorphan.com where information for target-users on treatments and products available worldwide for rare disease care as well as indications about healthcare centers are provided. Moreover, the service aims at providing consultancies for pharmaceutical companies to ultimately support the European legislation in bringing new drugs of a high ethical standard to the market and to exert a positive impact on the large population of patients suffering from rare diseases in Europe. The services provided by EuOrphan can facilitate concrete networking among patients, patient associations, doctors, and companies and also support the organization of clinical trials. In this perspective, EuOrphan could become a very valuable tool for globalizing the information about the availability of treatment (authorized or under development) of orphan patients.